日本ダウン症学会が「ダウン症候群のある患者の移行医療支援ガイド」を発表

　日本ダウン症学会はこのほど、ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースを設置し、「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」を作成しました。

　ダウン症候群は、医学の進歩に伴い平均寿命は60歳を超えると言われています。ダウン症候群のある児の9割以上が成人を迎えるようになり、日本で約8万人程度と推測されているダウン症候群のある方の半数は成人に達していると考えられています。小児期の医学的管理はほぼ確立されているものの、日本では成人期の適切な診療ガイドラインはまだありません。しかしながら内科などの成人診療科医師がダウン症候群のある成人を診察する機会は確実に増加しており、小児期から成人期への移行医療の構築は喫緊の課題となっています。
　出生前遺伝学的検査（NIPT等）に関する厚労省の専門会議で議論になっていた、障害のある子の将来に対する妊婦の不安を軽減するためにも、こういった成人後の医療について支援する体制が構築され始めていることを示すことは、意思決定の判断材料のひとつになるものと思われます。（日本ダウン症学会プレスリリースより）

＜ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースメンバー＞

●「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」はこちら
●日本ダウン症学会のHPトップページはこちら

＜JDS＞「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に要望書及び
「報道機関」あてへ申し入れを提出

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は3月29日、厚生労働省の「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に対し、出生前診断・検査に関する情報提供の在り方が、ダウン症のある人達や家族に対する差別を助長したり、これらの人達を傷つけたりすることのないよう、十分な検討、配慮を要望する要望書を提出しました。
　また、報道機関あてへ申し入れ書を送り、報道にあたっての配慮を求めました。

「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」は昨年10月以来、5回にわたり、出生前診断・検査の在り方について議論を続けてきましたが、3月17日に開催された第5回会合では、NIPTを含む出生前の検査について、今後の情報提供や支援の在り方、検査実施体制の在り方を示す政府案が提示されました。

＜JDS＞　新型コロナウイルスに関するアンケートのお願い

　JDSは一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会と共同で、新型コロナウイルス対策において、知的障害者や、日常的にケアに関わる人が感染した場合についての問題点や不安についてのアンケートを実施しています。今後、国や自治体に要望を出すためにも状況把握のための事例収集が必要です。ぜひご協力をお願い致します。 2月末をメドに回答をまとめますが、その後も募集は続けていきます。

【アンケートはこちらから】

●主催：一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会・
　　　　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）
●問い合わせ：JDS

＜JDS×JAMMIN＞チャリティＴシャツ、
今年の「1つだけ３つある」はグラスで乾杯！
2／22（月）～28（日）1週間限定のオンライン販売

JDSとファッションブランドJAMMIN（ジャミン）のコラボレーションによるチャリティＴシャツ＆グッズを今年も、1週間限定でオンライン販売します。1枚販売につき700円がJDSに寄付されます。いただいた寄付は、「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」の開催や、啓発ポスターを各地に送付する費用に充てられます。

「１つだけ3つある」シリーズは、23組並んでいるアイテムのうち、21番目だけが３つある、という仕掛けのデザイン。今年のテーマは「乾杯！」。たくさんのグラスやカップで乾杯しています。「乾杯」は、ダウン症のある人たちの人とのつながり、豊かなコミュニケーションを表すと同時に、「2人より3人の乾杯のほうがより楽しい」というポジティブなメッセージも表現しています。

＜キャンペーン日時＞2／22（月）午前零時～28（日）午後11時59分

【チャリティ内容とご購入はこちら】

※上記の販売期間以外は、別のチャリティの販売となっています。

＜JDS＞2021年JDSアピール文を発表

日本ダウン症協会（JDS）は2月11日の「2021年世界ダウン症の日キックオフ・配信イベント」で、2021年版JDSアピール文を採択しました。以下がそのアピール文です。

JDSでは毎年、3月21日「世界ダウン症の日」記念イベントや、その日に先駆けたキックオフ集会で、ダウン症のある人たちがより暮らしやすい社会の実現を目指して、JDSからのアピールを採択しています。

【PDFデータはこちら】

＜JDS＞「世界ダウン症の日キックオフ」ネットでの配信イベントを2月11日に開催！

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」を開催します。YouTubeでの配信イベントで、どなたでも無料で視聴できます。
　新型コロナの感染拡大が続いている現状を鑑み、昨年に続きオンラインでの開催となりますが、ぜひ「配信イベント」をご覧いただき、3月21日「世界ダウン症の日」、3月の「ダウン症啓発月間」を盛り上げていきましょう。

オンラインチケット販売サービス「Peatix」の個人情報漏洩について

　JDSが過去に主催したセミナーやイベント、日本ダウン症会議において、参加者募集と参加料のお支払いに利用したオンラインチケット販売サービス「Peatix」（運営会社：Peatix Inc.）にて、個人情報の漏洩が発生したことが分かりました。参加者の皆様に、多大なご迷惑をおかけしましたことを深くお詫び申し上げます。

　Peatixの発表によると、2020年10月16日～17日頃、外部からの不正なアクセスにより氏名やメールアドレス、暗号化されたパスワードなどの個人情報を含む、最大677万件の情報が引き出されたということです。一方、住所や電話番号、クレジットカードや口座情報など決済情報、イベント参加履歴、参加者向けアンケートフォーム機能で取得した情報が引き出された事実は確認されていないとのことです。
　Peatixは、個人情報漏洩が確認された顧客に対し、判明した時点で個別にメールで連絡とお詫びを行っているほか、Peatixのホームページでもお詫びと情報、Q&Aなどを掲載しています。

　大変恐れ入りますが、上記イベント等に申し込みをされた方を含め、「Peatix」をご利用になられた方は、セキュリティ対応のため、パスワードの変更をお願いします。
　なお「Peatix」によると、現在は、不正アクセスの経路を遮断しセキュリティ強化対応済みと発表されています。パスワードの再設定方法は、以下よりご確認ください。

「Peatixパスワード再設定方法」
https://help-attendee.peatix.com/ja-JP/support/solutions/articles/44001821765

　また、「Peatix」で利用したパスワードと同一のものを他サービスでも使っている場合は、念のためパスワードの変更をお願いします。

■本件についてのお問い合わせ
　Peatix Japan株式会社　　日本語対応カスタマーサポートセンター
　TEL：0120-331-367（受付時間10時～18時）　　E-MAIL：cs@peatix.com

＜JDS＞「2021年版世界ダウン症の日啓発ポスター」が完成！
今年のテーマは「つながると、嬉しい。」

Creative direction by elements ltd.
Catchphrase：Takumi Baba
Design：curly_mads

　JDSが毎年作成している「世界ダウン症の日」「ダウン症啓発月間」啓発ポスターの2021年版が完成しました。12月上旬より無料配布を開始します。皆様ぜひポスターの掲示にご協力ください（JDSが送料負担でお送りします）。

　今回のキャッチコピーは「つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。」。
　ダウン症のある方の生活の様々を表現できるように、ダウン症のある方の「この1枚」25ショットをいただき、コラージュしました。生後8分の新生児から41歳の成人まで、幅広い年齢の方が集合しています。新型コロナウィルスの感染が拡大する中、キャッチコピーとともに、人と人とがこの世界でつながることの大切さを訴える、いまこの時だからこそのポスターになったと自負しております。
　学校や役所、駅など公共の場はもちろんのこと、ご自宅や喫茶店など、あらゆる場所に掲示していただきたいと思っています。
　ポスターデザイン・制作・キャッチコピーの作成：有限会社エレメンツ（代表取締役 野村昌史）が社会貢献活動の一環として製作しています。

＜有限会社エレメンツのコメント＞
世界中が同じ苦しみに立ち向かっていく中で、やっとわかったこと。
それは、つながることの大切さ。
あたりまえのように周りに溢れていると思っていた「つながること」は
誰もが無意識のうちに求めている、とても特別なことでした。
でも本当は、今までもずっと、
つながることに勇気が必要な人たちもいて、
つながることをちゃんと大切にしている人たちもいて、
つながれたことで泣いてしまうくらい支えられた人たちもいる。
どんな人でも、どんな場所でも、なんのさかいめもなく、みんなおんなじように。
つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。
この「特別なあたりまえ」を、もっともっと沢山の人たちと一緒に大切にしていきたい。
気づかせていただいたことに感謝しながら、そんな想いをポスターにしました。

【2021年版ポスターはこちら（PDF）】
【過去のポスターはこちら】

＜JDS＞正会員を対象にした生活実態調査の報告書（第1報）を発表

　JDSは今年7月、日本ダウン症学会（理事長・玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長／ダウン症協会理事）と協働で、JDSの正会員を対象に、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査（アンケート）」を実施しました。このたび、集計結果の概要（第一報）がまとまりましたので、公表致します。

●調査開始時のお知らせはこちら
●概要発表に関するプレスリリースはこちら
●第一報報告書はこちら

　調査はJDSの正会員4471人に対し、アンケート用紙を送付し、1581通の回答を得ました（回収率35.4％）。
　現時点では、自由記述などを含めたアンケートの詳細な解析などは行っておらず、集計結果の概要のみ公表致します。今後、JDSと有識者による調査分析チームにより、さらに詳しい解析を進める予定です。
　最終報告は2021年2月11日（水・祝）に開催する「世界ダウン症の日・キックオフイベント」（詳細はHPでお知らせします）にて報告致します。

＜JDS富山支部（つなGO）＞健康管理についてオンライン講演会を開催

　日本ダウン症協会（JDS）富山支部（つなGO）は、今年6月に開催予定だった大橋博文先生によるダウン症のある人の健康管理についての講演会を、オンラインで開催します。
　どなたでも無料で視聴できますが、メールでのお申込みが必要です。（11月4日申込締切）

【講師紹介】
大橋博文先生（小児科医）は、埼玉県立小児医療センターの遺伝科部長です。同センターには「DK外来」というダウン症専門の外来が約30年前からあり、そこに通った人たちを対象に、プログラムを運用した健康管理を長年にわたり実践されています。小児専門の病院ですが、20歳の障害基礎年金申請時まで診られているとのこと。中には30代の方もいて、ダウン症のある幅広い年代の人についての抱負な臨床経験をもたれています。

【オンライン講演会の詳細はブログでも案内】
http://blog.livedoor.jp/jds_toyama
　

11月1日に第2回日本ダウン症学会学術集会をオンライン開催

　日本ダウン症学会（理事長：玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長）は、医療・保育・教育・福祉・就労分野の連携と協働を目指し、それらの研究、 実践を促進することを目的とした学術団体です。昨年は、JDSの日本ダウン症会議と共催で、第1回学術集会を開催しました。第2回学術集会はZOOMによるオンライン開催となります。

＜JDS＞第4回成人期ダウン症研究会をオンラインで10月31日に開催

　成人期ダウン症研究会は、成人期のダウン症のある人たちに関する研究や臨床に携わる研究者の交流を促し、この分野での研究と支援方法の開発につなげることを目的に、公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）の公益事業の１つとして設立されました。年に一度、定期会合を開催しています。4回目となる今回は、ZOOMによるオンライン開催となります。。

「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」、
全国縦断開催中！

　文化庁や、JDSなど28団体で構成する「2020年東京オリンピック・パラリンピックに向けた障害者の文化芸術活動を推進する全国ネットワーク」などが主催する障害者の文化・アートの祭典「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」。
　2月に滋賀県で「グランドオープニング（開会式）」が開催された後、中国・四国地方を皮切りに全国縦断で開催中です。
　コロナ禍で予定の変更を余儀なくされましたが、ウェブでの配信もありますので、ぜひご覧ください。

＜JDS大阪支部＞秋の勉強会　オンライン座談会を開催

　日本ダウン症協会（ＪＤＳ）大阪支部は、秋の勉強会として「オンライン座談会」を開催します。コロナ禍でさまざまな活動が制約される中、ダウン症の方の社会参加や就労などについて、熱い思いで活動する方々をオンラインで結んだ座談会。YouTubeでどなたでも視聴できます。

＜JDS奈良北支部＞動画配信によるウェブでの参加型プロジェクト
「コロナに負けない歌プロジェクト」引き続き歌の輪が広がっています

　JDS奈良北支部（バンビーナの会）は、YouTubeでの動画配信を利用したウェブ（オンライン）の参加型プロジェクト「コロナに負けない歌プロジェクト」を企画し、参加者の募集を始めました。

　同支部特別会員の音楽療法士の先生が作詞作曲した「コロナに負けないで」という曲を提供。ダウン症のある人と家族、応援して下さる人たちに歌唱や基本の生活様式（手洗い、うがい、マスク、社会的距離を取る等）で行動する様子を動画で投稿いただき、YouTubeと Facebook の公式チャンネルで歌と映像のリレーを繋ぎ、紹介するものです。

　易しいメロディーに乗せて、コロナ禍での生活様式を普及してもらうほか、皆でともに歌うことで、改めて命の重さを啓発することも狙いとしています。

＜JDS＞生活実態調査（アンケート）のためのご寄附（募金）のお願い

　日ごろ会費や寄附によりJDSの活動をご支援いただき、誠にありがとうございます。
JDSはこのほど、正会員4500人を対象とした大規模なアンケート調査「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を開始しました。それに伴い、この調査の費用を対象にした指定寄附の募集（募金）活動を併せて開始しました。日ごろのご支援に深く感謝申し上げるとともに、この調査についても、どうかご協力をいただきたく、よろしくお願い致します。

　ダウン症のある方々の日常の様子や健康状態、また保護者がどのような気持ちで暮らしているかについて、具体的な調査はこれまであまり見られません。調査では、成育歴や生活状況、健康状態について具体的に知るとともに、その保護者たちがいまどのような環境で暮らし、どのようなものごとに対して気持ちの安定あるいは逆にストレスを感じているのか、その要因を探ることを目的としています。この調査を通して、今後国や自治体に対して、ダウン症者の生活向上を目的とした要望を提言するための根拠となるデータの構築も期待されます。

　昨今の厳しい経済情勢の下でのお願いでまことに恐縮ではありますが、今回の私どもの考えにぜひご賛同いただき、格別のご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。

＜多数のご支援ありがとうございます。引き続きご支援ご協力をお願い致します＞
　JDSがJDS会員を対象に、日本ダウン症学会との協働で主催した「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」は送付数4471通に対し、1581件ものご回答をいただきました（回収率35％）。
　また、調査の費用調達のためのご寄付（募金）にも、皆様より多数のご支援をいただき、ネット決済サービスを通じたキャンペーン期間の募金額は142万9500円に上り、目標額を上回りました。
https://syncable.biz/campaign/1148
　銀行振り込みを通じた募金は来年3月まで継続していますが、こちらにも多くのご支援をいただいております。心から感謝申し上げます。
　調査結果は報告書、シンポジウムなどを通じて、皆様に発表・還元してまいります。

＜JDS＞正会員4500人を対象に生活実態調査（アンケート）を実施

令和2年7月豪雨が各地に大きな被害をもたらしています。
皆様のご無事をお祈り致します。また被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。

　JDSはこのほど、日本ダウン症学会と協同で、支部・個人の正会員全員（約4500人）を対象に「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査（アンケート）」を実施することになりました。

　ダウン症のある方たちがどのような生活をしておられるのか、保護者の皆さんがどのような思いで生活されているのかについて具体的に把握し、今後のJDSの活動に生かしていくことが狙いです。

　この調査に関しては、2019年11月に開催された第2回日本ダウン症会議「出生前検査シンポジウム」の中で、玉井邦夫代表理事が言及していますが、いよいよスタートすることになりました。

　アンケートの発送がちょうど豪雨の時期と重なってしまい、お住まいの地域によってはご負担・ご迷惑をおかけすることになりますことをお詫び申し上げます。

　可能な限り、ぜひ会員の皆様の回答をいただきたく、ご協力をよろしくお願い致します。

★JDSはこの調査のため、指定寄付の募集を行います。詳細はのちほどHP等でお知らせいたします。

JDS事務所の電話相談を週5回に

　JDSは東京の事務所でお受けする電話相談を7月から週5回に戻します。

　新型コロナウィルスの拡大により、東京の事務所での電話相談を4月より週2回に減らしていましたが、7月から週5回の対応に戻します。ご不便をおかけし申し訳ありませんでした。

　ご相談は電話のみ（申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません）で、専用電話にてお受けいたします。電話番号、対応時間は以下の通りです。

　専用電話：080-6590-1824
　対応時間：月曜日・金曜日の午前10時半～午後3時
　（相談員の時差出勤に対応し、午前10時半からの受付とさせていただきます）

6月よりJDS事務所の電話対応を再開致します

　新型コロナウィルスの感染拡大を受けた緊急事態宣言が解除され、東京都では6月1日より都内の休業要請についても「ステップ２」まで緩和することとなりました。こうした状況を踏まえ、JDSでは、4月7日から休止してきた事務所の電話対応を再開致します。再開にあたり、当面は対応時間を平日の午前10時～午後4時とさせていただきます。

　緊急事態宣言は解除されたものの、都内ではまだ新規感染が続いており、警戒すべき状況は続いています。事務局員の自宅待機は解除いたしますが、時差出勤や出勤日数抑制もあり、時短での対応とさせていただきます。

　また、電話相談につきましては、これまで通り専用電話（080-6590-1824）にて、月曜・金曜の午前10時～午後3時にお受けいたします。 引き続き皆様にはご不便をおかけいたしますが、どうぞご理解をいただきたく、よろしくお願い致します。

＜JDS＞自分の健康状態を医療者等に伝える「健康パスポート」を掲載

　JDSは、ダウン症のある人たちが、治療や支援をしてくれる人たちに知っておいてほしいことを書き留めておく「わたしの健康パスポート」を制作しました。海外のサイトを参考にし、また日本の実情に応じて変更を加えました。どなたでもインターネットを通じてダウンロード・印刷して使うことができます。

　ダウン症のあるご本人が突発的な事故や病気で搬送されたり、また災害などで避難されたりすることになったとき、ご本人を理解している保護者の方が、ご本人と必ずしも一緒にいられるわけではありません。また、逆に保護者・支援者の方が病気や災害に遭って、ご本人とともにいられなくなることもあります。そんなときの備えのひとつに、ダウン症のあるご本人の個人的な状況や特徴についての情報をわかりやすくまとめたメモが役立ちます。

　新型コロナウィルス感染症（COVID-19）の感染拡大で、ご本人や保護者の方が罹患された場合のことを心配されている方も多いと思います。ぜひご活用ください。

★ダウンロードは【こちらから】
※現在、掲載している簡易版に加え、より見やすい修正版も近く掲載する予定です。

＜JDS＞事務所の電話受付休止を5月末まで延長
電話相談は専用電話へ（月・金10時～15時　080-6590-1824）
【詳細はこちら】

　政府の緊急事態宣言が延長されたのを受け、JDSは4月7日から開始していた事務所の電話受付の休止を5月末まで延長することを決めました。職員の多くが自宅待機となるための措置です。

　事務所に御用の方は申し訳ありませんが、メール（info@jdss.or.jp）にてご連絡ください。ご迷惑をおかけしますが、ご理解をお願いいたします。

JDS事務所の電話相談　一部再開のお知らせ

　4月7日付のinformationにて、「新型コロナウイルス感染拡大を受け、事務所の電話受付、および事務所相談員による相談業務を休止させていただく」旨をお知らせいたしましたが、相談業務については一部再開致します。

　ご相談は電話のみ（申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません）で、専用電話にてお受けいたします。

電話番号、対応時間は以下の通りです。
　TEL 080-6590-1824（月曜日・金曜日の午前10時～午後3時）

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• 上記の電話は相談員直通です。相談員が個人名で電話に出ますので、「電話相談である」旨をお伝えください。また、相談以外のJDSへのご用件はお手数ですが、引き続きメール（info@jdss.or.jp）にてお願いいたします。

JDSより新型コロナウイルスの感染について

　このところ不安な報道が続く毎日です。政府は昨日16日、私権制限を含む緊急事態宣言について、７都府県だった対象地域を全国に拡大する方針を固めました。

　諸外国における動きにつきまして、英国に本拠を置きIDA（国際障害同盟）のメンバーでもあるDSi(国際ダウン症連合：JDSは正会員です）からはIDAはWHO（世界保健機構）に「障害がある方の治療の優先順位について」の公開質問状を提出しました。WHOからはそれを受け「差別をせず、人権を守るようにと」各国政府に出すIDAの声明に同調しますとの返信がきたと連絡を受けました。

●IDA質問状（英文）【PDFはこちら】

●WHO「障害のある方について」（英文）
「Disability considerations during the COVID-19 outbreak」

　国内では4月7日にDPI 日本会議から「新型コロナウイルス対策における障害のある者への人権保障に関する要望」が安倍晋三内閣総理大臣宛に出されております。
　また、「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）と障害者に関する国際的情報リスト（英語）」があり、日本語で翻訳を適宜掲載もしていく予定にされています。
　WHOの翻訳も公開されると思います。

【DPI 日本会議トップページからご覧になれます。】

　JDSもこの状況を踏まえ、活動は縮小中ではありますが、私たちが日々安心して生活できるように、情報を役員内で共有し対策を考え進めてまいる所存です。

日本ダウン症学会がHPに新型コロナウイルスとダウン症のページ作成

　日本ダウン症学会（玉井浩理事長）は、学会のサイトに新型コロナウイルスとダウン症に関するページを新たに設置しました。

　米国のダウン症関連団体の発表をもとに日本ダウン症学会でまとめた「新型コロナウイルス感染症とダウン症に関するQ&A」や、感染防止のための口腔ケア等についての「歯医者さんからのメッセージ」などが掲載されています。

　学会では今後も随時、情報を更新していくとしています。

●日本ダウン症学会HP（JDSのサイトの下方にもバナーがあります）
●新型コロナウイルスとダウン症に関するページ

JDS事務所の電話受付・相談業務を休止致します
【5月末まで延長】

　新型コロナウィルスの感染拡大が深刻さを増しており、首都圏、大阪、兵庫、福岡に緊急事態宣言が出される見通しとなりました。こうした状況を踏まえ、JDSでは、4月7日から5月6日まで事務所の電話受付、および事務所相談員による相談業務を休止させていただきます。
　相談業務については一部再開致しました。詳細はこちら。