＜JDS・JDSA＞
第４回日本ダウン症会議・第5回日本ダウン症学会学術集会のオンデマンド配信を開始、視聴登録を受け付け中

　第４回日本ダウン症会議・第5回日本ダウン症学会学術集会が11月11日（土）、12日（日）の両日にわたって大阪・門真市で開催され、多くの方にご来場いただきましたが、20日から会議のオンデマンド配信が始まりました。市民公開講座などいくつかのプログラムを除き、配信で視聴が可能です。

　オンデマンド配信は12月19日（火）まで視聴できます。
まだ会議に参加（視聴）登録をされていない方のために、引き続き登録をお受けしています。
以下からお申し込みください。

https://vb.wufoo.com/forms/z1q19yrj1p9bbtp/

＜JDS＞第4回日本ダウン症会議／第5回日本ダウン症学会学術集会
クラウドファンディングへのご支援をお願いします！

クラウドファンディングは終了しました。
皆様のご支援で、目標額を達成することができました。心より感謝申し上げます。
いただいたご寄付は、今回または次回の日本ダウン症会議開催のために大切に使わせていただきます。
JDSは今後も、ダウン症に関する啓発のために日本ダウン症会議を続けていきます。
皆様本当にありがとうございました。

　日ごろご支援ご協力、誠にありがとうございます。
　日本ダウン症協会（JDS）は日本ダウン症学会（JDSA）と合同で、第4回日本ダウン症会議／第5回日本ダウン症学会学術集会を開催します。
　初の大阪開催、さらに4年ぶりのリアル開催です（オンデマンドのオンライン配信とのハイブリッド）。
【公式サイト：https://www.supportoffice.jp/jds2a/】

　会議にぜひご参加をお願いするとともに、クラウドファンディングへのご支援をお願い致します。

　日本ダウン症会議は、当事者と多様な分野の専門家が一堂に会する、日本で唯一のダウン症に関する横断的な会議を目指し、2017年から開催され、今回第４回の開催となります。 今回はじめて大阪でリアルとオンデマンド配信と開催することになりました。いままで東京で開催してきましたが、大阪で開催することで西日本の方が参加しやすくなると考えたのです。

　私たちはこの会議の持続的な開催がダウン症のある方々の福祉に大きな貢献をしていると信じています。 民間の助成金や寄付金をいただき、開催を続けています。引き続き皆様のご支援をぜひお願い致します。

　クラウドファンドのリターンとして、寄付をいただいた皆様に、いかわあきこさん、平井朋希さん、信田静香さんによる美しい絵のポストカード3枚セットをお届け致します。ご寄付のほか、応援メッセージもぜひお願い致します。

【クラウドファンドの詳細や寄付はこちら】

＜JDS・JDSA＞
第４回日本ダウン症会議・第5回日本ダウン症学会学術集会、
特設サイトを公開＝18日より参加登録開始

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）と日本ダウン症学会（JDSA）は11月に開催する第4回日本ダウン症会議.／第5回日本ダウン症学会学術集会（合同開催）の特設サイトを公開した。
　7月18日より、参加登録を開始（予定）する。
【特設サイトはこちら】

「出生前検査認証制度等運営委員会」のサイトが公開

　国や医療従事者、福祉関係者、患者当事者団体など幅広い関係者で構成された日本医学会の「出生前検査認証制度等運営委員会」がこのほど、出生前検査に関する情報サイトを公開しました。
【https://jams-prenatal.jp/】

　妊婦やそのパートナー、家族に対し、出生前検査と認証制度、対象となる疾患等について正しい情報を提供することを目的としています。
　サイトでは、NIPTなどの出生前診断や認証医療・検査機関についての情報、検査の経験者などの声、受験者が遺伝カウンセリングや相談を受けられる医療施設、行政機関、JDSなどピア・サポート先が紹介されています。

ダウン症のある人の暮らしを紹介するドキュメンタリー動画が公開
厚生労働省補助「妊娠中の検査に関する情報サイト」で

　厚生労働省補助により制作された「妊娠中の検査に関する情報サイト」がこのほど公開されました。
【https://prenatal.cfa.go.jp】

　サイトでは、ダウン症のある人の暮らしぶりを紹介するドキュメンタリー動画を見ることができます。

「乳幼児期」「学齢期」「成人期」（2歳から59歳まで）の人の暮らしぶりや「余暇とスポーツ」などの動画が公開されています。
（ナレーション　俳優：木村多江さん）
【https://prenatal.cfa.go.jp/growth-and-life/living-with-children.html】

同サイトは、妊婦さんやご家族に対し、出生前検査を含むさまざまな情報を提供することを目的としています。JDSでは、ダウン症のある人のありのままの生活を知らせることを目的として、動画の制作に協力しました。多様な方々のほんの一端ではありますが、この動画により、ダウン症のある人に対する正しい情報が広く伝わることを望んでいます。
　是非ご覧ください。

＜JDS・JDSA＞JDS正会員を対象にした生活実態調査の最終報告書を公表

　このたび、公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）と日本ダウン症学会（JDSA）は、ダウン症者の生活実態調査「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」の最終報告書を取りまとめましたので、お知らせします。 この調査結果から見えてくるダウン症のある方たちの生活実態は、妊婦が出生前検査を受検するか、または受検しないかなどの判断をする際の資料の一つとして貴重なものになると思われます。JDSでは、医療関係者や出生前検査認証制度の関係者などにこの報告書を送付し、ダウン症とダウン症のある人への理解を深めていただくよう働きかけていく方針です。
　調査にご支援ご協力をいただいた皆様に、改めて心より感謝申し上げます。

　報告書はどなたでもダウンロードが可能です。ダウン症のある方とそのご家族の生活について、多くの方に知っていただくとともに、ダウン症のある人の支援者や研究者等の皆様の一助となる資料としても、ご活用いただければ幸いです。

国際障害者同盟（IDA）が
グローバル規模の教育改革を呼びかけ（JDS翻訳）

国際ダウン症連合（Down Syndrome Internatilnal=DSi）など17のNGOをメンバーとする国際障害者同盟（International Disability Alliance＝IDA）がこのほど、「障害のある人のインクルージョンに向けたグローバル規模の教育変革（Transforming Education Summit＝TSE）」への呼びかけ」を発表しました。
JDSにもDSiを通じて支援の依頼がありましたので、日本語訳を掲載し、広く日本の皆様にお伝えいたします。

＜JDS・JDSA主催＞
第6回成人期ダウン症研究会（オンライン）を3月26日に開催、
参加者を募集開始

ダウン症のある人の成人期の実態を多方面からとらえるために設置された研究会です。第5回に続き、日本ダウン症協会（JDS）、日本ダウン症学会（JDSA）の共催で開催致します。長崎大学の北島百合子先生の特別講演に加え、2件の研究課題報告をいただきます。専門家はもちろん、一般の方でも参加可能。ご参加をお待ちしております。

＜JDS＞ダウン症miniブック『成人期の健康管理（改訂版）』を刊行

　ダウン症に関する知識・情報をまとめた「ダウン症miniブックシリーズ」の『成人期の健康管理（改訂版）』が新たに刊行されました。
　2006年に刊行された初版を大幅にリニューアル。初版の沼部博直先生に加え、新たに竹内千仙先生にも著者に加わっていただきました。ダウン症のある成人の健康管理について、注意が必要な状態と、それらに必要な対応がわかりやすくまとめられています。巻末には成人を迎えるための準備として、健康管理チェックリストも掲載されています。（了）
＜A5サイズ・本文28ページ・送料込み400円＞

【目次はこちら】

【購入方法はこちら】

「 第33回日本ダウン症療育研究会」が7月にオンラインで開催

ダウン症児出生後の告知から家族への支援・育児相談、合併症の治療と予防、そしてよりよい療育の方法・教育相談など、ダウン症児へのトータルケアを研究し実践する「日本ダウン症療育研究会」の第33回研究会が下記の通り開催されます。研究者・専門家だけでなくどなたでも視聴可。

• ●日　時：
  
  
• 7月23日(土) 13：25～　zoomによるライブ配信
  7月24日(日)～8月1日(月)10:00まで　　アーカイブ視聴
• ●大会長：
• 西久保 敏也氏（奈良県立医科大学附属病院・病院教授）
• ●参加費：
• 日本ダウン症療育研究会会員：無料／非会員：2,000円
• ●お申込：
• Peatixより　申し込みページはこちら
• ※詳細はチラシ、日本ダウン症療育研究会HPをご覧ください。【チラシはこちら（PDF）】

＜JDS＞なりすましメールにご注意ください

日本ダウン症協会などの各種団体や、知人からの差し出しと見せかけて送られてくる「なりすまし」メールが多発しています。信用して添付ファイルを開けたり、メール内のリンクをクリックしたりすると、ウイルスに感染したり、フィッシングにより情報を盗まれたりという被害にあう危険があります。ご注意ください。

現在送られてくる「なりすましメール」は、差出人名欄には偽の名前が書かれていますが、メールに書かれている差出人のメールアドレスや電話番号は本物と異なっていることが多いようです。お手数ですが、JDSから不審なメールが届いた場合、JDSの事務所の電話番号を確認いただき、絶対に添付ファイルを開けたり、メール内のリンクをクリックしたりしないようにしてください。「なりすまし」かどうか判断できない場合は、JDS事務局まで電話でお問い合わせください（送られてきたメールへの返信やメールの転送は絶対しないでください）。

現時点でJDS事務所内のパソコンがウイルス感染している形跡はありませんが、今後も厳重に注意して参ります。よろしくお願い致します。

＜JDS＞2022年JDSアピール文を発表

日本ダウン症協会（JDS）は2月26日の「世界ダウン症の日2022キックオフイベント」で、2022年版JDSアピール文を採択しました。以下がそのアピール文です。

JDSでは毎年、3月21日「世界ダウン症の日」記念イベントや、その日に先駆けたキックオフイベントで、ダウン症のある人たちがより暮らしやすい社会の実現を目指して、JDSからのアピールを採択しています。

【PDFデータはこちら】

＜JDS＞第5回成人期ダウン症研究会（オンライン）の参加者を募集開始

ダウン症のある人の成人期の実態を多方面からとらえるために設置された研究会。第5回目の今回は日本ダウン症学会と共催で開催。移行医療に関する竹内千仙先生の特別講演のほか、「新型コロナウイルスとダウン症の相関解析」など2件の研究課題報告をいただきます。皆様のご参加をお待ちしております。

＜JDS＞新代表理事就任のお知らせ

　JDS理事会は、1月5日（水）にZOOMによる臨時理事会を開催し、同日付で玉井浩専務理事が新たな代表理事に就任することを決定いたしましたのでお知らせ致します。

また、清野弘子理事の専務理事への就任も併せて決定いたしました。

【新代表理事のごあいさつはこちら】

新たな役員体制は以下の通りです。

【訃報】代表理事玉井邦夫　逝去のお知らせ

　公益財団法人日本ダウン症協会代表理事　玉井邦夫がかねてより病気療養中のところ 2021年12月31日逝去いたしました。享年62歳でした。
　葬儀は近親者にて執り行われました。
　生前のご厚誼を深謝し、謹んでお知らせ致します。
※ご遺族のご意思により、ご香典、ご供花、ご供物の儀はご辞退申し上げます。

＜JDS＞着床前診断に関する意見書を提出＝日産婦の公開シンポジウムで

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は23日、日本産科婦人科学会が開催した「PGT-A・SR臨床研究に関する公開シンポジウム」に対し、意見書を提出しました。 　

＜JDS＞小山田圭吾氏に関する報道に関し、
全国手をつなぐ育成会連合会の声明に賛同します

全国手をつなぐ育成会連合会の声明に賛同します。

　東京五輪開会式の音楽を担当した音楽家、小山田圭吾さんの過去の雑誌のロングインタビューについて、報道やSNSなどで批判が巻き起こっています。
　インタビューでは、障害のある同級生へのいじめについて語っているほか、ダウン症のある人たちについても差別的なコメントが見られ、大変残念に感じています。
　これに対し、「全国手をつなぐ育成会連合会」が声明を出しました。
　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）はこの声明に賛同致します。同氏や東京2020組織委員会の対応を注視したいと思います。 　

＜JDS＞第3回日本ダウン症会議を11月に開催=日本ダウン症学会、
日本小児遺伝学会と合同で

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は、第3回日本ダウン症会議を11月12日（金）～14日（日）に開催します。第3回日本ダウン症学会学術集会、第44回日本小児遺伝学会学術集会との合同集会になります。近く参加登録、演題登録の募集を開始しますので、公式サイトで最新情報のチェックをお願い致します。

【公式サイトはこちらから】

【詳細はこちらから（チラシ/ PDF）】

日本ダウン症学会が「ダウン症候群のある患者の移行医療支援ガイド」を発表

　日本ダウン症学会はこのほど、ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースを設置し、「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」を作成しました。

　ダウン症候群は、医学の進歩に伴い平均寿命は60歳を超えると言われています。ダウン症候群のある児の9割以上が成人を迎えるようになり、日本で約8万人程度と推測されているダウン症候群のある方の半数は成人に達していると考えられています。小児期の医学的管理はほぼ確立されているものの、日本では成人期の適切な診療ガイドラインはまだありません。しかしながら内科などの成人診療科医師がダウン症候群のある成人を診察する機会は確実に増加しており、小児期から成人期への移行医療の構築は喫緊の課題となっています。
　出生前遺伝学的検査（NIPT等）に関する厚労省の専門会議で議論になっていた、障害のある子の将来に対する妊婦の不安を軽減するためにも、こういった成人後の医療について支援する体制が構築され始めていることを示すことは、意思決定の判断材料のひとつになるものと思われます。（日本ダウン症学会プレスリリースより）

＜ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースメンバー＞

●「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」はこちら
●日本ダウン症学会のHPトップページはこちら

＜JDS＞「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に要望書及び
「報道機関」あてへ申し入れを提出

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は3月29日、厚生労働省の「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に対し、出生前診断・検査に関する情報提供の在り方が、ダウン症のある人達や家族に対する差別を助長したり、これらの人達を傷つけたりすることのないよう、十分な検討、配慮を要望する要望書を提出しました。
　また、報道機関あてへ申し入れ書を送り、報道にあたっての配慮を求めました。

「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」は昨年10月以来、5回にわたり、出生前診断・検査の在り方について議論を続けてきましたが、3月17日に開催された第5回会合では、NIPTを含む出生前の検査について、今後の情報提供や支援の在り方、検査実施体制の在り方を示す政府案が提示されました。

＜JDS＞　新型コロナウイルスに関するアンケートのお願い

　JDSは一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会と共同で、新型コロナウイルス対策において、知的障害者や、日常的にケアに関わる人が感染した場合についての問題点や不安についてのアンケートを実施しています。今後、国や自治体に要望を出すためにも状況把握のための事例収集が必要です。ぜひご協力をお願い致します。 2月末をメドに回答をまとめますが、その後も募集は続けていきます。

【アンケートはこちらから】

●主催：一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会・
　　　　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）
●問い合わせ：JDS

＜JDS×JAMMIN＞チャリティＴシャツ、
今年の「1つだけ３つある」はグラスで乾杯！
2／22（月）～28（日）1週間限定のオンライン販売

JDSとファッションブランドJAMMIN（ジャミン）のコラボレーションによるチャリティＴシャツ＆グッズを今年も、1週間限定でオンライン販売します。1枚販売につき700円がJDSに寄付されます。いただいた寄付は、「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」の開催や、啓発ポスターを各地に送付する費用に充てられます。

「１つだけ3つある」シリーズは、23組並んでいるアイテムのうち、21番目だけが３つある、という仕掛けのデザイン。今年のテーマは「乾杯！」。たくさんのグラスやカップで乾杯しています。「乾杯」は、ダウン症のある人たちの人とのつながり、豊かなコミュニケーションを表すと同時に、「2人より3人の乾杯のほうがより楽しい」というポジティブなメッセージも表現しています。

＜キャンペーン日時＞2／22（月）午前零時～28（日）午後11時59分

【チャリティ内容とご購入はこちら】

※上記の販売期間以外は、別のチャリティの販売となっています。

＜JDS＞2021年JDSアピール文を発表

日本ダウン症協会（JDS）は2月11日の「2021年世界ダウン症の日キックオフ・配信イベント」で、2021年版JDSアピール文を採択しました。以下がそのアピール文です。

JDSでは毎年、3月21日「世界ダウン症の日」記念イベントや、その日に先駆けたキックオフ集会で、ダウン症のある人たちがより暮らしやすい社会の実現を目指して、JDSからのアピールを採択しています。

【PDFデータはこちら】

＜JDS＞「世界ダウン症の日キックオフ」ネットでの配信イベントを2月11日に開催！

　公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」を開催します。YouTubeでの配信イベントで、どなたでも無料で視聴できます。
　新型コロナの感染拡大が続いている現状を鑑み、昨年に続きオンラインでの開催となりますが、ぜひ「配信イベント」をご覧いただき、3月21日「世界ダウン症の日」、3月の「ダウン症啓発月間」を盛り上げていきましょう。

オンラインチケット販売サービス「Peatix」の個人情報漏洩について

　JDSが過去に主催したセミナーやイベント、日本ダウン症会議において、参加者募集と参加料のお支払いに利用したオンラインチケット販売サービス「Peatix」（運営会社：Peatix Inc.）にて、個人情報の漏洩が発生したことが分かりました。参加者の皆様に、多大なご迷惑をおかけしましたことを深くお詫び申し上げます。

　Peatixの発表によると、2020年10月16日～17日頃、外部からの不正なアクセスにより氏名やメールアドレス、暗号化されたパスワードなどの個人情報を含む、最大677万件の情報が引き出されたということです。一方、住所や電話番号、クレジットカードや口座情報など決済情報、イベント参加履歴、参加者向けアンケートフォーム機能で取得した情報が引き出された事実は確認されていないとのことです。
　Peatixは、個人情報漏洩が確認された顧客に対し、判明した時点で個別にメールで連絡とお詫びを行っているほか、Peatixのホームページでもお詫びと情報、Q&Aなどを掲載しています。

　大変恐れ入りますが、上記イベント等に申し込みをされた方を含め、「Peatix」をご利用になられた方は、セキュリティ対応のため、パスワードの変更をお願いします。
　なお「Peatix」によると、現在は、不正アクセスの経路を遮断しセキュリティ強化対応済みと発表されています。パスワードの再設定方法は、以下よりご確認ください。

「Peatixパスワード再設定方法」
https://help-attendee.peatix.com/ja-JP/support/solutions/articles/44001821765

　また、「Peatix」で利用したパスワードと同一のものを他サービスでも使っている場合は、念のためパスワードの変更をお願いします。

■本件についてのお問い合わせ
　Peatix Japan株式会社　　日本語対応カスタマーサポートセンター
　TEL：0120-331-367（受付時間10時～18時）　　E-MAIL：cs@peatix.com

＜JDS＞「2021年版世界ダウン症の日啓発ポスター」が完成！
今年のテーマは「つながると、嬉しい。」

Creative direction by elements ltd.
Catchphrase：Takumi Baba
Design：curly_mads

　JDSが毎年作成している「世界ダウン症の日」「ダウン症啓発月間」啓発ポスターの2021年版が完成しました。12月上旬より無料配布を開始します。皆様ぜひポスターの掲示にご協力ください（JDSが送料負担でお送りします）。

　今回のキャッチコピーは「つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。」。
　ダウン症のある方の生活の様々を表現できるように、ダウン症のある方の「この1枚」25ショットをいただき、コラージュしました。生後8分の新生児から41歳の成人まで、幅広い年齢の方が集合しています。新型コロナウィルスの感染が拡大する中、キャッチコピーとともに、人と人とがこの世界でつながることの大切さを訴える、いまこの時だからこそのポスターになったと自負しております。
　学校や役所、駅など公共の場はもちろんのこと、ご自宅や喫茶店など、あらゆる場所に掲示していただきたいと思っています。
　ポスターデザイン・制作・キャッチコピーの作成：有限会社エレメンツ（代表取締役 野村昌史）が社会貢献活動の一環として製作しています。

＜有限会社エレメンツのコメント＞
世界中が同じ苦しみに立ち向かっていく中で、やっとわかったこと。
それは、つながることの大切さ。
あたりまえのように周りに溢れていると思っていた「つながること」は
誰もが無意識のうちに求めている、とても特別なことでした。
でも本当は、今までもずっと、
つながることに勇気が必要な人たちもいて、
つながることをちゃんと大切にしている人たちもいて、
つながれたことで泣いてしまうくらい支えられた人たちもいる。
どんな人でも、どんな場所でも、なんのさかいめもなく、みんなおんなじように。
つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。
この「特別なあたりまえ」を、もっともっと沢山の人たちと一緒に大切にしていきたい。
気づかせていただいたことに感謝しながら、そんな想いをポスターにしました。

【2021年版ポスターはこちら（PDF）】
【過去のポスターはこちら】

＜JDS＞正会員を対象にした生活実態調査の報告書（第1報）を発表

　JDSは今年7月、日本ダウン症学会（理事長・玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長／ダウン症協会理事）と協働で、JDSの正会員を対象に、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査（アンケート）」を実施しました。このたび、集計結果の概要（第一報）がまとまりましたので、公表致します。

●調査開始時のお知らせはこちら
●概要発表に関するプレスリリースはこちら
●第一報報告書はこちら

　調査はJDSの正会員4471人に対し、アンケート用紙を送付し、1581通の回答を得ました（回収率35.4％）。
　現時点では、自由記述などを含めたアンケートの詳細な解析などは行っておらず、集計結果の概要のみ公表致します。今後、JDSと有識者による調査分析チームにより、さらに詳しい解析を進める予定です。
　最終報告は2021年2月11日（水・祝）に開催する「世界ダウン症の日・キックオフイベント」（詳細はHPでお知らせします）にて報告致します。

＜JDS富山支部（つなGO）＞健康管理についてオンライン講演会を開催

　日本ダウン症協会（JDS）富山支部（つなGO）は、今年6月に開催予定だった大橋博文先生によるダウン症のある人の健康管理についての講演会を、オンラインで開催します。
　どなたでも無料で視聴できますが、メールでのお申込みが必要です。（11月4日申込締切）

【講師紹介】
大橋博文先生（小児科医）は、埼玉県立小児医療センターの遺伝科部長です。同センターには「DK外来」というダウン症専門の外来が約30年前からあり、そこに通った人たちを対象に、プログラムを運用した健康管理を長年にわたり実践されています。小児専門の病院ですが、20歳の障害基礎年金申請時まで診られているとのこと。中には30代の方もいて、ダウン症のある幅広い年代の人についての抱負な臨床経験をもたれています。

【オンライン講演会の詳細はブログでも案内】
http://blog.livedoor.jp/jds_toyama
　

11月1日に第2回日本ダウン症学会学術集会をオンライン開催

　日本ダウン症学会（理事長：玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長）は、医療・保育・教育・福祉・就労分野の連携と協働を目指し、それらの研究、 実践を促進することを目的とした学術団体です。昨年は、JDSの日本ダウン症会議と共催で、第1回学術集会を開催しました。第2回学術集会はZOOMによるオンライン開催となります。

＜JDS＞第4回成人期ダウン症研究会をオンラインで10月31日に開催

　成人期ダウン症研究会は、成人期のダウン症のある人たちに関する研究や臨床に携わる研究者の交流を促し、この分野での研究と支援方法の開発につなげることを目的に、公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）の公益事業の１つとして設立されました。年に一度、定期会合を開催しています。4回目となる今回は、ZOOMによるオンライン開催となります。。

「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」、
全国縦断開催中！

　文化庁や、JDSなど28団体で構成する「2020年東京オリンピック・パラリンピックに向けた障害者の文化芸術活動を推進する全国ネットワーク」などが主催する障害者の文化・アートの祭典「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」。
　2月に滋賀県で「グランドオープニング（開会式）」が開催された後、中国・四国地方を皮切りに全国縦断で開催中です。
　コロナ禍で予定の変更を余儀なくされましたが、ウェブでの配信もありますので、ぜひご覧ください。

＜JDS大阪支部＞秋の勉強会　オンライン座談会を開催

　日本ダウン症協会（ＪＤＳ）大阪支部は、秋の勉強会として「オンライン座談会」を開催します。コロナ禍でさまざまな活動が制約される中、ダウン症の方の社会参加や就労などについて、熱い思いで活動する方々をオンラインで結んだ座談会。YouTubeでどなたでも視聴できます。

＜JDS奈良北支部＞動画配信によるウェブでの参加型プロジェクト
「コロナに負けない歌プロジェクト」引き続き歌の輪が広がっています

　JDS奈良北支部（バンビーナの会）は、YouTubeでの動画配信を利用したウェブ（オンライン）の参加型プロジェクト「コロナに負けない歌プロジェクト」を企画し、参加者の募集を始めました。

　同支部特別会員の音楽療法士の先生が作詞作曲した「コロナに負けないで」という曲を提供。ダウン症のある人と家族、応援して下さる人たちに歌唱や基本の生活様式（手洗い、うがい、マスク、社会的距離を取る等）で行動する様子を動画で投稿いただき、YouTubeと Facebook の公式チャンネルで歌と映像のリレーを繋ぎ、紹介するものです。

　易しいメロディーに乗せて、コロナ禍での生活様式を普及してもらうほか、皆でともに歌うことで、改めて命の重さを啓発することも狙いとしています。

＜JDS＞生活実態調査（アンケート）のためのご寄附（募金）のお願い

　日ごろ会費や寄附によりJDSの活動をご支援いただき、誠にありがとうございます。
JDSはこのほど、正会員4500人を対象とした大規模なアンケート調査「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を開始しました。それに伴い、この調査の費用を対象にした指定寄附の募集（募金）活動を併せて開始しました。日ごろのご支援に深く感謝申し上げるとともに、この調査についても、どうかご協力をいただきたく、よろしくお願い致します。

　ダウン症のある方々の日常の様子や健康状態、また保護者がどのような気持ちで暮らしているかについて、具体的な調査はこれまであまり見られません。調査では、成育歴や生活状況、健康状態について具体的に知るとともに、その保護者たちがいまどのような環境で暮らし、どのようなものごとに対して気持ちの安定あるいは逆にストレスを感じているのか、その要因を探ることを目的としています。この調査を通して、今後国や自治体に対して、ダウン症者の生活向上を目的とした要望を提言するための根拠となるデータの構築も期待されます。

　昨今の厳しい経済情勢の下でのお願いでまことに恐縮ではありますが、今回の私どもの考えにぜひご賛同いただき、格別のご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。

＜多数のご支援ありがとうございます。引き続きご支援ご協力をお願い致します＞
　JDSがJDS会員を対象に、日本ダウン症学会との協働で主催した「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」は送付数4471通に対し、1581件ものご回答をいただきました（回収率35％）。
　また、調査の費用調達のためのご寄付（募金）にも、皆様より多数のご支援をいただき、ネット決済サービスを通じたキャンペーン期間の募金額は142万9500円に上り、目標額を上回りました。
https://syncable.biz/campaign/1148
　銀行振り込みを通じた募金は来年3月まで継続していますが、こちらにも多くのご支援をいただいております。心から感謝申し上げます。
　調査結果は報告書、シンポジウムなどを通じて、皆様に発表・還元してまいります。

＜JDS＞正会員4500人を対象に生活実態調査（アンケート）を実施

令和2年7月豪雨が各地に大きな被害をもたらしています。
皆様のご無事をお祈り致します。また被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。

　JDSはこのほど、日本ダウン症学会と協同で、支部・個人の正会員全員（約4500人）を対象に「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査（アンケート）」を実施することになりました。

　ダウン症のある方たちがどのような生活をしておられるのか、保護者の皆さんがどのような思いで生活されているのかについて具体的に把握し、今後のJDSの活動に生かしていくことが狙いです。

　この調査に関しては、2019年11月に開催された第2回日本ダウン症会議「出生前検査シンポジウム」の中で、玉井邦夫代表理事が言及していますが、いよいよスタートすることになりました。

　アンケートの発送がちょうど豪雨の時期と重なってしまい、お住まいの地域によってはご負担・ご迷惑をおかけすることになりますことをお詫び申し上げます。

　可能な限り、ぜひ会員の皆様の回答をいただきたく、ご協力をよろしくお願い致します。

★JDSはこの調査のため、指定寄付の募集を行います。詳細はのちほどHP等でお知らせいたします。

JDS事務所の電話相談を週5回に

　JDSは東京の事務所でお受けする電話相談を7月から週5回に戻します。

　新型コロナウィルスの拡大により、東京の事務所での電話相談を4月より週2回に減らしていましたが、7月から週5回の対応に戻します。ご不便をおかけし申し訳ありませんでした。

　ご相談は電話のみ（申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません）で、専用電話にてお受けいたします。電話番号、対応時間は以下の通りです。

　専用電話：080-6590-1824
　対応時間：月曜日・金曜日の午前10時半～午後3時
　（相談員の時差出勤に対応し、午前10時半からの受付とさせていただきます）

6月よりJDS事務所の電話対応を再開致します

　新型コロナウィルスの感染拡大を受けた緊急事態宣言が解除され、東京都では6月1日より都内の休業要請についても「ステップ２」まで緩和することとなりました。こうした状況を踏まえ、JDSでは、4月7日から休止してきた事務所の電話対応を再開致します。再開にあたり、当面は対応時間を平日の午前10時～午後4時とさせていただきます。

　緊急事態宣言は解除されたものの、都内ではまだ新規感染が続いており、警戒すべき状況は続いています。事務局員の自宅待機は解除いたしますが、時差出勤や出勤日数抑制もあり、時短での対応とさせていただきます。

　また、電話相談につきましては、これまで通り専用電話（080-6590-1824）にて、月曜・金曜の午前10時～午後3時にお受けいたします。 引き続き皆様にはご不便をおかけいたしますが、どうぞご理解をいただきたく、よろしくお願い致します。

＜JDS＞自分の健康状態を医療者等に伝える「健康パスポート」を掲載

　JDSは、ダウン症のある人たちが、治療や支援をしてくれる人たちに知っておいてほしいことを書き留めておく「わたしの健康パスポート」を制作しました。海外のサイトを参考にし、また日本の実情に応じて変更を加えました。どなたでもインターネットを通じてダウンロード・印刷して使うことができます。

　ダウン症のあるご本人が突発的な事故や病気で搬送されたり、また災害などで避難されたりすることになったとき、ご本人を理解している保護者の方が、ご本人と必ずしも一緒にいられるわけではありません。また、逆に保護者・支援者の方が病気や災害に遭って、ご本人とともにいられなくなることもあります。そんなときの備えのひとつに、ダウン症のあるご本人の個人的な状況や特徴についての情報をわかりやすくまとめたメモが役立ちます。

　新型コロナウィルス感染症（COVID-19）の感染拡大で、ご本人や保護者の方が罹患された場合のことを心配されている方も多いと思います。ぜひご活用ください。

★ダウンロードは【こちらから】
※現在、掲載している簡易版に加え、より見やすい修正版も近く掲載する予定です。

＜JDS＞事務所の電話受付休止を5月末まで延長
電話相談は専用電話へ（月・金10時～15時　080-6590-1824）
【詳細はこちら】

　政府の緊急事態宣言が延長されたのを受け、JDSは4月7日から開始していた事務所の電話受付の休止を5月末まで延長することを決めました。職員の多くが自宅待機となるための措置です。

　事務所に御用の方は申し訳ありませんが、メール（info@jdss.or.jp）にてご連絡ください。ご迷惑をおかけしますが、ご理解をお願いいたします。

JDS事務所の電話相談　一部再開のお知らせ

　4月7日付のinformationにて、「新型コロナウイルス感染拡大を受け、事務所の電話受付、および事務所相談員による相談業務を休止させていただく」旨をお知らせいたしましたが、相談業務については一部再開致します。

　ご相談は電話のみ（申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません）で、専用電話にてお受けいたします。

電話番号、対応時間は以下の通りです。
　TEL 080-6590-1824（月曜日・金曜日の午前10時～午後3時）

• ★
  
  
  
• 上記の電話は相談員直通です。相談員が個人名で電話に出ますので、「電話相談である」旨をお伝えください。また、相談以外のJDSへのご用件はお手数ですが、引き続きメール（info@jdss.or.jp）にてお願いいたします。

JDSより新型コロナウイルスの感染について

　このところ不安な報道が続く毎日です。政府は昨日16日、私権制限を含む緊急事態宣言について、７都府県だった対象地域を全国に拡大する方針を固めました。

　諸外国における動きにつきまして、英国に本拠を置きIDA（国際障害同盟）のメンバーでもあるDSi(国際ダウン症連合：JDSは正会員です）からはIDAはWHO（世界保健機構）に「障害がある方の治療の優先順位について」の公開質問状を提出しました。WHOからはそれを受け「差別をせず、人権を守るようにと」各国政府に出すIDAの声明に同調しますとの返信がきたと連絡を受けました。

●IDA質問状（英文）【PDFはこちら】

●WHO「障害のある方について」（英文）
「Disability considerations during the COVID-19 outbreak」

　国内では4月7日にDPI 日本会議から「新型コロナウイルス対策における障害のある者への人権保障に関する要望」が安倍晋三内閣総理大臣宛に出されております。
　また、「新型コロナウイルス感染症（COVID-19）と障害者に関する国際的情報リスト（英語）」があり、日本語で翻訳を適宜掲載もしていく予定にされています。
　WHOの翻訳も公開されると思います。

【DPI 日本会議トップページからご覧になれます。】

　JDSもこの状況を踏まえ、活動は縮小中ではありますが、私たちが日々安心して生活できるように、情報を役員内で共有し対策を考え進めてまいる所存です。

日本ダウン症学会がHPに新型コロナウイルスとダウン症のページ作成

　日本ダウン症学会（玉井浩理事長）は、学会のサイトに新型コロナウイルスとダウン症に関するページを新たに設置しました。

　米国のダウン症関連団体の発表をもとに日本ダウン症学会でまとめた「新型コロナウイルス感染症とダウン症に関するQ&A」や、感染防止のための口腔ケア等についての「歯医者さんからのメッセージ」などが掲載されています。

　学会では今後も随時、情報を更新していくとしています。

●日本ダウン症学会HP（JDSのサイトの下方にもバナーがあります）
●新型コロナウイルスとダウン症に関するページ

JDS事務所の電話受付・相談業務を休止致します
【5月末まで延長】

　新型コロナウィルスの感染拡大が深刻さを増しており、首都圏、大阪、兵庫、福岡に緊急事態宣言が出される見通しとなりました。こうした状況を踏まえ、JDSでは、4月7日から5月6日まで事務所の電話受付、および事務所相談員による相談業務を休止させていただきます。
　相談業務については一部再開致しました。詳細はこちら。