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2021/4/13

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日本ダウン症学会が「ダウン症候群のある患者の移行医療支援ガイド」を発表

 日本ダウン症学会はこのほど、ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースを設置し、「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」を作成しました。

 ダウン症候群は、医学の進歩に伴い平均寿命は60歳を超えると言われています。ダウン症候群のある児の9割以上が成人を迎えるようになり、日本で約8万人程度と推測されているダウン症候群のある方の半数は成人に達していると考えられています。小児期の医学的管理はほぼ確立されているものの、日本では成人期の適切な診療ガイドラインはまだありません。しかしながら内科などの成人診療科医師がダウン症候群のある成人を診察する機会は確実に増加しており、小児期から成人期への移行医療の構築は喫緊の課題となっています。
 出生前遺伝学的検査(NIPT等)に関する厚労省の専門会議で議論になっていた、障害のある子の将来に対する妊婦の不安を軽減するためにも、こういった成人後の医療について支援する体制が構築され始めていることを示すことは、意思決定の判断材料のひとつになるものと思われます。(日本ダウン症学会プレスリリースより)

<ダウン症候群のある患者の移行医療に関するタスクフォースメンバー>

・東京都立北療育医療センター内科・脳神経内科
 竹内 千仙
・大阪医科薬科大学小児高次脳機能研究所
 玉井 浩
・大阪母子医療センター遺伝診療科
 植田 紀美子
・埼玉県立小児医療センター遺伝科
 大橋 博文
・東京逓信病院小児科・東京ダウンセンター
 小野 正恵
・東京慈恵会医科大学附属病院遺伝診療部
 川目 裕
・大阪大学大学院医学系研究科小児科学教室
 北畠 康司
・神奈川歯科大学全身管理歯科学講座障害者歯科学分野
 小松 知子
・天使病院臨床遺伝センター
 外木 秀文
・東京医科大学遺伝子診療センター
 沼部 博直
・東京女子医科大学遺伝子医療センターゲノム診療科
 松尾 真理

●「ダウン症候群のある患者に関する移行医療支援ガイド」はこちら
●日本ダウン症学会のHPトップページはこちら

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2021/3/30

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<JDS>「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に要望書及び
「報道機関」あてへ申し入れを提出

 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)は3月29日、厚生労働省の「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に対し、出生前診断・検査に関する情報提供の在り方が、ダウン症のある人達や家族に対する差別を助長したり、これらの人達を傷つけたりすることのないよう、十分な検討、配慮を要望する要望書を提出しました。
 また、報道機関あてへ申し入れ書を送り、報道にあたっての配慮を求めました。

「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」は昨年10月以来、5回にわたり、出生前診断・検査の在り方について議論を続けてきましたが、3月17日に開催された第5回会合では、NIPTを含む出生前の検査について、今後の情報提供や支援の在り方、検査実施体制の在り方を示す政府案が提示されました。

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2021/2/15

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<JDS> 新型コロナウイルスに関するアンケートのお願い

 JDSは一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会と共同で、新型コロナウイルス対策において、知的障害者や、日常的にケアに関わる人が感染した場合についての問題点や不安についてのアンケートを実施しています。今後、国や自治体に要望を出すためにも状況把握のための事例収集が必要です。ぜひご協力をお願い致します。 2月末をメドに回答をまとめますが、その後も募集は続けていきます。

【アンケートはこちらから】

●主催:一般社団法人全国手をつなぐ育成会連合会・一般社団法人日本自閉症協会・
    公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)
●問い合わせ:JDS

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2021/2/15

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<JDS×JAMMIN>チャリティTシャツ、
今年の「1つだけ3つある」はグラスで乾杯!
2/22(月)~28(日)1週間限定のオンライン販売

JDSとファッションブランドJAMMIN(ジャミン)のコラボレーションによるチャリティTシャツ&グッズを今年も、1週間限定でオンライン販売します。1枚販売につき700円がJDSに寄付されます。いただいた寄付は、「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」の開催や、啓発ポスターを各地に送付する費用に充てられます。

「1つだけ3つある」シリーズは、23組並んでいるアイテムのうち、21番目だけが3つある、という仕掛けのデザイン。今年のテーマは「乾杯!」。たくさんのグラスやカップで乾杯しています。「乾杯」は、ダウン症のある人たちの人とのつながり、豊かなコミュニケーションを表すと同時に、「2人より3人の乾杯のほうがより楽しい」というポジティブなメッセージも表現しています。

<キャンペーン日時>2/22(月)午前零時~28(日)午後11時59分

【チャリティ内容とご購入はこちら】

※上記の販売期間以外は、別のチャリティの販売となっています。

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2021/2/15

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<JDS>2021年JDSアピール文を発表

日本ダウン症協会(JDS)は2月11日の「2021年世界ダウン症の日キックオフ・配信イベント」で、2021年版JDSアピール文を採択しました。以下がそのアピール文です。

JDSでは毎年、3月21日「世界ダウン症の日」記念イベントや、その日に先駆けたキックオフ集会で、ダウン症のある人たちがより暮らしやすい社会の実現を目指して、JDSからのアピールを採択しています。

【PDFデータはこちら】

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2021/1/27

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<JDS>毎月1回!「JDS乳幼児子育てオンライン勉強会」を開催

 毎月1回、各分野の先生をお招きし、子育てについての情報をオンラインでお伝えする子育て応援企画、「JDS乳幼児子育てオンライン勉強会」を開催します。ふるってご参加ください。

  • ●主 催:
  • 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)
  • ●日 時:

  • 2~8月の毎月21日19時~20時(講座により日時が変わることもあります)
    ※30分ほどの講演の後、質問タイムを設けます。
  • ●参加費:
  • 無料
  • ●プログラム(予定):
  •  ・2月20日/15:00 

  • 「見えてるのかな」 富田香先生
    (平和眼科院長(日本眼科学会認定専門医)
  •  ・3月21日/19:00 

  • 「子どもが思いを伝える時に大切な大人の役割」
    皆川直美先生(うめだあけぼの学園臨床心理士)
  •  ・4月21日/19:00 


  • 「食べる機能の育て方」 田村文誉(ふみよ)先生
    (日本歯科大学 口腔リハビリテーション多摩クリニック 口腔リハビリテーション科)
  •  ・5月21日/19:00 

  • 「聞こえてるのかな」 飯野ゆき子先生
    (東京北医療センター(地域医療支援病院) 耳鼻咽喉科・科長)
  •  ・6月21日/19:00 

  • 「歯みがきしないといけませんか」 小松知子先生
    (神奈川歯科大学障害者歯科 日本ダウン症学会理事)
  •  ・7月21日/19:00 

  • 「運動発達と低緊張のおはなし」 かめきち先生
    (こどもリハビリかめきち)
  •  ・8月21日/19:00 

  • 話せるようになりますか?」 石上志保先生
    (東京逓信病院小児科ほか、地域のクリニックで言語聴覚療法に従事)
  • ●お申込み:
  • こちらの登録フォームからお申し込み下さい。
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201/1/27

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世界ダウン症の日・関連行事の情報をJDSまでお寄せください!

 3月21日は国連が定めた「世界ダウン症の日」。コロナ禍が続いていますが、可能な限り、この日を盛り上げていきましょう。
 3月21日の関連行事を開催する予定がありましたら、ぜひJDSまでお知らせ下さい。SNSやホームページで周知させていただきます。

  • ●お知らせ先:
  •  メールにてJDS事務局(info@jdss.or.jp)へ。
     メールが難しい場合はファクス(03-6907-1825)や
     郵送(〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 公益財団法人日本ダウン症協会宛)でも
     構いません。
  • ●お知らせいただきたい事項:
  •  ①日時 ②主催者 ③場所(オンライン開催の場合、その旨) ④イベントのタイトル
     ⑤イベントの内容 ⑥参加料(無料の場合はその旨)
     ⑦申し込み方法・問合せ先またはイベント情報を確認できるウェブページのURLなど
     ※予定が変わった場合に参加予定者が確認できる方法を必ずお知らせください。
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2021/1/27

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JDSと東京自閉症協会共催勉強会
「ダウン症の人と自閉症の人の育ちと老後
 ~違う悩み同じ課題に向き合うために~」
(講師:有賀道生先生)3月14日に開催
【申し込み受付開始】 <お申し込みは締め切りました>

 ダウン症と自閉症。知的障害を併せ持つ方はともにとても多く、健康問題・老後問題など共通の課題がたくさんあります。このたび知的障害のある方のライフステージや高齢化等について詳しい有賀道生先生をお招きした勉強会をJDSと東京自閉症協会の共催で行います。ふるってご参加ください。
※この勉強会は昨年4月26日に開催予定でしたが、新型コロナ禍のために延期になっていました。

  • ●主 催:
  • 特定非営利活動法人東京自閉症協会、公益財団法人日本ダウン症協会
  • ●日 時:
  • 2021年3月14日(日)13:00~15:00
  • ●会 場:
  • 福祉財団ビル(豊島区南大塚3-43-11)7階 大会議室
  • ●参加費:



  • JDS・東京自閉症協会会員 資料代500円 / 非会員 1000円(資料代500円含む)
    ※オンライン参加の方は事前振り込み(ゆうちょ銀行口座)です。
     お申し込みをいただいた方にメールで入金先をお知らせします。
     会場参加の方は当日集金します。
  • ●申し込み方法:
  •  以下を明記し、件名「有賀先生申し込み」でメールにてお申込みください。
     ①会場参加希望かオンライン希望かを明記(*会場参加は定員になり次第締め切ります)
     ②お名前・年齢・ご住所
     ③当日連絡のつく電話番号
     ④会員か非会員か
     ⑤有賀先生へのご質問(当日お時間が許す範囲でお答えいただきます)
  • 【申し込み先】
  • ・東京都自閉症協会関連の方 autism@bz04.plala.or.jp
    ・日本ダウン症協会関連の方 kenshu@jdss.or.jp
    ※オンライン聴講の方は、参加URL・ID・パスワードと当日資料(PDF)をメール添付にて、開催前日までにお送りします。メールが届かない方はお手数ですがご連絡下さい。

【有賀道生先生 ご紹介】
群馬大学医学部卒、同大大学院医学系研究科(神経精神医学分野)で非行少年とPTSDの調査研究に従事。その後、附属病院で児童思春期外来を担当し、2009年より国立重度知的障害者施設のぞみの園診療部長に就任。発達障害臨床を中心に知的障害者の高齢化問題や触法事例にも携わり、2018年より横浜市東部地域療育センター所長。少年院や刑務所の嘱託医。

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2021/1/27

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<JDS>「世界ダウン症の日キックオフ」ネットでの配信イベントを2月11日に開催!

 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)は「世界ダウン症の日キックオフ配信イベント2021」を開催します。YouTubeでの配信イベントで、どなたでも無料で視聴できます。
 新型コロナの感染拡大が続いている現状を鑑み、昨年に続きオンラインでの開催となりますが、ぜひ「配信イベント」をご覧いただき、3月21日「世界ダウン症の日」、3月の「ダウン症啓発月間」を盛り上げていきましょう。

  • ○配信日時:
  • 2月11日(木・祝)午後1時~15時20分(予定)
  • ○参加費:
  • 無料
  • ○プログラム:









  • ・殺陣(たて)チーム「Ave.new」パフォーマンス
    ・ダウン症のあるご本人による発表
      国本 茉莉香さん(大阪府)
      多田 駿介さん(兵庫県)
      吉田 葵さん(東京都)
    ・JDSアピール文採択
    ・オリジナルTシャツ発表 など
    司会/笠井信輔さん(フリーアナウンサー)、
       上中勇樹さん(フジテレビアナウンサー)、
       あべけん太さん(タレント)
    ※視聴はこちらから
今回のイベントで予定していた「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」の詳細報告発表は、事情により、延期とさせていただきます。
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2020/11/25

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オンラインチケット販売サービス「Peatix」の個人情報漏洩について

 JDSが過去に主催したセミナーやイベント、日本ダウン症会議において、参加者募集と参加料のお支払いに利用したオンラインチケット販売サービス「Peatix」(運営会社:Peatix Inc.)にて、個人情報の漏洩が発生したことが分かりました。参加者の皆様に、多大なご迷惑をおかけしましたことを深くお詫び申し上げます。

 Peatixの発表によると、2020年10月16日~17日頃、外部からの不正なアクセスにより氏名やメールアドレス、暗号化されたパスワードなどの個人情報を含む、最大677万件の情報が引き出されたということです。一方、住所や電話番号、クレジットカードや口座情報など決済情報、イベント参加履歴、参加者向けアンケートフォーム機能で取得した情報が引き出された事実は確認されていないとのことです。
 Peatixは、個人情報漏洩が確認された顧客に対し、判明した時点で個別にメールで連絡とお詫びを行っているほか、Peatixのホームページでもお詫びと情報、Q&Aなどを掲載しています。

<Peatixへの不正アクセス事象に関するお詫びとお知らせ>
 https://announcement.peatix.com/20201117_ja.pdf
<Peatixへの不正アクセス事象に関する「よくいただくご質問とその回答」>
 https://about.peatix.com/securityfaq.html
  • ●Peatixを利用したJDSの過去のセミナーやイベント等
  •  ・2020年10月31日
     ・2020年10月17日
     ・2020年8月29日
     ・2019年11月16日~17日  
     ・2019年8月3日
  • 第4回成人期ダウン症研究会
    ダウン支援フォローアップセミナー
    ダウン症支援セミナー2020
    第2回日本ダウン症会議
    ダウン症支援セミナー2019

 大変恐れ入りますが、上記イベント等に申し込みをされた方を含め、「Peatix」をご利用になられた方は、セキュリティ対応のため、パスワードの変更をお願いします。
 なお「Peatix」によると、現在は、不正アクセスの経路を遮断しセキュリティ強化対応済みと発表されています。パスワードの再設定方法は、以下よりご確認ください。

「Peatixパスワード再設定方法」
https://help-attendee.peatix.com/ja-JP/support/solutions/articles/44001821765

 また、「Peatix」で利用したパスワードと同一のものを他サービスでも使っている場合は、念のためパスワードの変更をお願いします。

■本件についてのお問い合わせ
 Peatix Japan株式会社  日本語対応カスタマーサポートセンター
 TEL:0120-331-367(受付時間10時~18時)  E-MAIL:cs@peatix.com

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2020/11/25

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<JDS>「2021年版世界ダウン症の日啓発ポスター」が完成!
今年のテーマは「つながると、嬉しい。」


Creative direction by elements ltd.
Catchphrase:Takumi Baba
Design:curly_mads

 JDSが毎年作成している「世界ダウン症の日」「ダウン症啓発月間」啓発ポスターの2021年版が完成しました。12月上旬より無料配布を開始します。皆様ぜひポスターの掲示にご協力ください(JDSが送料負担でお送りします)。

 今回のキャッチコピーは「つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。」。
 ダウン症のある方の生活の様々を表現できるように、ダウン症のある方の「この1枚」25ショットをいただき、コラージュしました。生後8分の新生児から41歳の成人まで、幅広い年齢の方が集合しています。新型コロナウィルスの感染が拡大する中、キャッチコピーとともに、人と人とがこの世界でつながることの大切さを訴える、いまこの時だからこそのポスターになったと自負しております。
 学校や役所、駅など公共の場はもちろんのこと、ご自宅や喫茶店など、あらゆる場所に掲示していただきたいと思っています。
 ポスターデザイン・制作・キャッチコピーの作成:有限会社エレメンツ(代表取締役 野村昌史)が社会貢献活動の一環として製作しています。

<有限会社エレメンツのコメント>
世界中が同じ苦しみに立ち向かっていく中で、やっとわかったこと。
それは、つながることの大切さ。
あたりまえのように周りに溢れていると思っていた「つながること」は
誰もが無意識のうちに求めている、とても特別なことでした。
でも本当は、今までもずっと、
つながることに勇気が必要な人たちもいて、
つながることをちゃんと大切にしている人たちもいて、
つながれたことで泣いてしまうくらい支えられた人たちもいる。
どんな人でも、どんな場所でも、なんのさかいめもなく、みんなおんなじように。
つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。
この「特別なあたりまえ」を、もっともっと沢山の人たちと一緒に大切にしていきたい。
気づかせていただいたことに感謝しながら、そんな想いをポスターにしました。

標準のA3サイズ(297×420ミリ)のほか、イベント用などには2倍の大きさのA2サイズもあります。お申し込みはメールかFAX、ハガキで、
 ①郵便番号
 ②住所
 ③氏名
 ④日中連絡のとれる電話番号(あればFAX番号・メールアドレスも)
 ⑤希望枚数(A2をご希望の場合はサイズも)
を明記の上、JDSまで。

★メールの方は専用アドレスへ。
 poster@jdss.or.jp 
 件名を「ポスター希望」としてください。

★ハガキの方は5センチ×10センチくらいの範囲に①〜③を並べてお書き下さい
 (そのまま切り抜いて宛名ラベルとして使用します)。

  • メールやファクスもラベルとして使えるよう①〜③を並べてお書きください
  • ポスターの発送をもって受付確認とさせていただきます。



  • ポスターの発送開始は12月以降になります。発送開始日を(発送開始日以降にお申し込みの場合は、お申し込み後)2週間以上過ぎてもポスターが届かない場合は恐れ入りますが、JDSまでお問い合わせください。

【2021年版ポスターはこちら(PDF)】
【過去のポスターはこちら】

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2020/11/25

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<JDS>正会員を対象にした生活実態調査の報告書(第1報)を発表

 JDSは今年7月、日本ダウン症学会(理事長・玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長/ダウン症協会理事)と協働で、JDSの正会員を対象に、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査(アンケート)」を実施しました。このたび、集計結果の概要(第一報)がまとまりましたので、公表致します。

●調査開始時のお知らせはこちら
●概要発表に関するプレスリリースはこちら
●第一報報告書はこちら

 調査はJDSの正会員4471人に対し、アンケート用紙を送付し、1581通の回答を得ました(回収率35.4%)。
 現時点では、自由記述などを含めたアンケートの詳細な解析などは行っておらず、集計結果の概要のみ公表致します。今後、JDSと有識者による調査分析チームにより、さらに詳しい解析を進める予定です。
 最終報告は2021年2月11日(水・祝)に開催する「世界ダウン症の日・キックオフイベント」(詳細はHPでお知らせします)にて報告致します。

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2020/10/16

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<JDS富山支部(つなGO)>健康管理についてオンライン講演会を開催

チラシ 日本ダウン症協会(JDS)富山支部(つなGO)は、今年6月に開催予定だった大橋博文先生によるダウン症のある人の健康管理についての講演会を、オンラインで開催します。
 どなたでも無料で視聴できますが、メールでのお申込みが必要です。(11月4日申込締切)

【講師紹介】
大橋博文先生(小児科医)は、埼玉県立小児医療センターの遺伝科部長です。同センターには「DK外来」というダウン症専門の外来が約30年前からあり、そこに通った人たちを対象に、プログラムを運用した健康管理を長年にわたり実践されています。小児専門の病院ですが、20歳の障害基礎年金申請時まで診られているとのこと。中には30代の方もいて、ダウン症のある幅広い年代の人についての抱負な臨床経験をもたれています。

  • ●日 時:
  • 2020年11月8日(日) 13:00~14:45
  • ●参加費:
  • 無料
  • ●申込み・問い合わせ先:jds-tym@p1.coralnet.or.jp
     富山支部メールアドレス
  • 申込時には 氏名・ご自分のメールアドレス・以下の所属の記号を記載
    A:ダウン症のある方、その家族
    B:親戚・友人・知人
    C:医療関係者
    D:福祉関係者
    E:厚生・保健関係者
    F:教育・保育関係者
    G:学生
    H:その他

【オンライン講演会の詳細はブログでも案内】
http://blog.livedoor.jp/jds_toyama
 富山支部ブログ

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2020/10/5

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11月1日に第2回日本ダウン症学会学術集会をオンライン開催

 日本ダウン症学会(理事長:玉井浩大阪医科大学小児高次脳機能研究所長)は、医療・保育・教育・福祉・就労分野の連携と協働を目指し、それらの研究、 実践を促進することを目的とした学術団体です。昨年は、JDSの日本ダウン症会議と共催で、第1回学術集会を開催しました。第2回学術集会はZOOMによるオンライン開催となります。

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2020/10/5

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<JDS>第4回成人期ダウン症研究会をオンラインで10月31日に開催

 成人期ダウン症研究会は、成人期のダウン症のある人たちに関する研究や臨床に携わる研究者の交流を促し、この分野での研究と支援方法の開発につなげることを目的に、公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)の公益事業の1つとして設立されました。年に一度、定期会合を開催しています。4回目となる今回は、ZOOMによるオンライン開催となります。。

  • ●日 時:
  • 2020年10月31日(土)13:00~18:00
  • ●会 場:
  • ZOOMアプリによるオンライン開催
  • ●主 催:
  • 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)
  • ●プログラム内容(予定):
     ◆特別講演 「認知症の特性を有するダウン症者のケアの動向と課題」(仮題)
      木下 大生 先生(武蔵野大学)
     ◆研究課題報告1
      ダウン症候群の認知症に対する trial ready cohort 構築と診断・
      進行予測バイオマーカーの確立
       篠本 真紀子 先生(京都府立医科大学大学院医学研究科 神経内科学)
       発表者:笠井 高士 先生(京都府立医科大学大学院医学研究科 神経内科学)
     ◆研究課題報告2
      ダウン症患者における早期アルツハイマー病様症状の発症メカニズムの解析
       山本 一男 先生(長崎大学医学部共同利用研究センター)
     ※18時よりオンライン懇親会がございますのでこちらもぜひご参加ください。
  • ●参加費:
  • JDS会員 3000円 非会員 4000円
  • ●お申し込みはこちら:

  • https://adults-ds-society-2020.peatix.com/
【成人期ダウン症研究会の詳細はこちら: http://www.jdss.or.jp/jrsads/
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2020/9/17

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「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」、
全国縦断開催中!

 文化庁や、JDSなど28団体で構成する「2020年東京オリンピック・パラリンピックに向けた障害者の文化芸術活動を推進する全国ネットワーク」などが主催する障害者の文化・アートの祭典「日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」。
 2月に滋賀県で「グランドオープニング(開会式)」が開催された後、中国・四国地方を皮切りに全国縦断で開催中です。
 コロナ禍で予定の変更を余儀なくされましたが、ウェブでの配信もありますので、ぜひご覧ください。

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2020/9/17

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<JDS大阪支部>秋の勉強会 オンライン座談会を開催

 日本ダウン症協会(JDS)大阪支部は、秋の勉強会として「オンライン座談会」を開催します。コロナ禍でさまざまな活動が制約される中、ダウン症の方の社会参加や就労などについて、熱い思いで活動する方々をオンラインで結んだ座談会。YouTubeでどなたでも視聴できます。

  • ●日 時:
  • 2020年9月27日(日)14:00~
  • ●参加費:
  • 無料
  • ●プログラム:




  • 1.Well Beingプロジェクト(広報:上村)
    2.ヤドリギアート(企画:江藤)
    3.親なきあと相談室(監事:藤原)
    4.ピアサポート(企画:吉田)
    5.At-Kyoto(企画:武田)
  • ●当日の視聴はこちらから 
  • https://youtu.be/fsJAYKGPons
  • ●問合せ先:
  • JDS大阪支部 電話 090-8129-1201 / メール jds.osk@gmail.com

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2020/7/22

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<JDS奈良北支部>動画配信によるウェブでの参加型プロジェクト
「コロナに負けない歌プロジェクト」引き続き歌の輪が広がっています

 JDS奈良北支部(バンビーナの会)は、YouTubeでの動画配信を利用したウェブ(オンライン)の参加型プロジェクト「コロナに負けない歌プロジェクト」を企画し、参加者の募集を始めました。

 同支部特別会員の音楽療法士の先生が作詞作曲した「コロナに負けないで」という曲を提供。ダウン症のある人と家族、応援して下さる人たちに歌唱や基本の生活様式(手洗い、うがい、マスク、社会的距離を取る等)で行動する様子を動画で投稿いただき、YouTubeと Facebook の公式チャンネルで歌と映像のリレーを繋ぎ、紹介するものです。

 易しいメロディーに乗せて、コロナ禍での生活様式を普及してもらうほか、皆でともに歌うことで、改めて命の重さを啓発することも狙いとしています。

<コロナに負けない歌プロジェクト>

・主催:JDS奈良北支部(バンビーナの会)
・後援:公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)
 【詳細はこちら】
 ●「コロナに負けないで」歌詞はこちら

<JDS 奈良北支部平井万里子支部長より>
 「コロナに負けない歌プロジェクト」の第1回動画投稿の募集は、2020年8月31日で一旦締め切らせていただきました。
 引き続き「コロナに負けないで」をご自宅で御家族と、また、それぞれの所属団体の仲間と一緒に歌っていただき、感染予防のため、新し い生活様式である基本動作の習慣を促す一助にしていただければ、幸いです。
 第一回動画投稿に御協力いただきました皆様には、心より感謝申し上げます。
 今後、JDS 奈良北支部の制作スタッフによる編集編と、エントリーいただきましたグループ参加の皆様の中で、自主制作が可能な団体様からは自主制作完成編を、順次、ご紹介させていただく予定でございます。楽しみにお待ちください。
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2020/7/22

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<JDS>生活実態調査(アンケート)のためのご寄附(募金)のお願い

 日ごろ会費や寄附によりJDSの活動をご支援いただき、誠にありがとうございます。
JDSはこのほど、正会員4500人を対象とした大規模なアンケート調査「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を開始しました。それに伴い、この調査の費用を対象にした指定寄附の募集(募金)活動を併せて開始しました。日ごろのご支援に深く感謝申し上げるとともに、この調査についても、どうかご協力をいただきたく、よろしくお願い致します。

 ダウン症のある方々の日常の様子や健康状態、また保護者がどのような気持ちで暮らしているかについて、具体的な調査はこれまであまり見られません。調査では、成育歴や生活状況、健康状態について具体的に知るとともに、その保護者たちがいまどのような環境で暮らし、どのようなものごとに対して気持ちの安定あるいは逆にストレスを感じているのか、その要因を探ることを目的としています。この調査を通して、今後国や自治体に対して、ダウン症者の生活向上を目的とした要望を提言するための根拠となるデータの構築も期待されます。

 昨今の厳しい経済情勢の下でのお願いでまことに恐縮ではありますが、今回の私どもの考えにぜひご賛同いただき、格別のご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。

<多数のご支援ありがとうございます。引き続きご支援ご協力をお願い致します>
 JDSがJDS会員を対象に、日本ダウン症学会との協働で主催した「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」は送付数4471通に対し、1581件ものご回答をいただきました(回収率35%)。
 また、調査の費用調達のためのご寄付(募金)にも、皆様より多数のご支援をいただき、ネット決済サービスを通じたキャンペーン期間の募金額は142万9500円に上り、目標額を上回りました。
https://syncable.biz/campaign/1148
 銀行振り込みを通じた募金は来年3月まで継続していますが、こちらにも多くのご支援をいただいております。心から感謝申し上げます。
 調査結果は報告書、シンポジウムなどを通じて、皆様に発表・還元してまいります。

<ご寄附の方法>

◇クレジットカード
クレジットカードによるご寄附は、JDSが登録する非営利団体向け寄附プラットフォームSyncable (シンカブル)を利用します。使用可能なクレジットカードは、VISAとMasterです。
※Syncableは非営利団体寄附向けに特化したサービスで、株式会社STYZが運営、オミセジャパンが決済代行しています。
【寄附特設ページ】
https://syncable.biz/campaign/1148

特設ページを通じた期間限定キャンペーンは終了しました。おかげさまで、キャンペーンの目標額を達成することができました。多大なご支援をいただき誠にありがとうございました。
期間限定キャンペーンは終了しましたが、引き続きご寄付をお願いしています。どうぞよろしくお願い致します。

◇キャンペーンの報告はこちら

◇クレジットカード等による寄付はこちら
QRコード
※「支援する」からお申し込みください。その際、「団体へのメッセージ」の欄に「生活実態調査のための指定寄付」とお書きください。

◇銀行振込
お振込でのご寄附の場合は、ご面倒ですが「寄附申込書」に必要事項をご記入の上、当協会事務局まで郵送/FAX/電子メールでお送りいただき、その後振り込みをお願い致します。
※ご参考:「寄附申込書」はこちらからもダウンロードできます。
 http://jdss.or.jp/donation

〇寄附金のお振込先
 郵便局、銀行備え付けの振込用紙をご利用ください。
  ※恐れ入りますが、振込手数料はご負担くださいますようお願いいたします。
 ご依頼人欄にはお名前、ご住所、お電話番号、「寄附金」である旨を明記してください。
 オンライン振込の場合、寄附申込書と同じお名前での振込をお願いいたします。
  ・郵便振替をご利用の場合:記号番号 00190-0-607954
  ・銀行振込をご利用の場合:店番019 当座預金 口座番号 607954

●「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」
 について
 詳細はこちら
●寄附(募金)の趣意書はこちら

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2020/7/13

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<JDS>正会員4500人を対象に生活実態調査(アンケート)を実施

令和2年7月豪雨が各地に大きな被害をもたらしています。
皆様のご無事をお祈り致します。また被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。

 JDSはこのほど、日本ダウン症学会と協同で、支部・個人の正会員全員(約4500人)を対象に「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査(アンケート)」を実施することになりました。

 ダウン症のある方たちがどのような生活をしておられるのか、保護者の皆さんがどのような思いで生活されているのかについて具体的に把握し、今後のJDSの活動に生かしていくことが狙いです。

 この調査に関しては、2019年11月に開催された第2回日本ダウン症会議「出生前検査シンポジウム」の中で、玉井邦夫代表理事が言及していますが、いよいよスタートすることになりました。

 アンケートの発送がちょうど豪雨の時期と重なってしまい、お住まいの地域によってはご負担・ご迷惑をおかけすることになりますことをお詫び申し上げます。

 可能な限り、ぜひ会員の皆様の回答をいただきたく、ご協力をよろしくお願い致します。

<玉井邦夫JDS代表理事・玉井浩日本ダウン症学会会長による協力依頼文より抜粋>

 公益財団法人日本ダウン症協会は、日本ダウン症学会との協働で、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を実施することになりました。
 ダウン症は、かねてから胎児の遺伝学的検査の対象とされてきました。検査をめぐってはさまざまな意見があり、協会としてもこれまでに何度も意見表明を行ってきました。
 こうした活動をさらに質の高いものにしていくためには、ダウン症のある方たちが、今どのような健康状態で、どのような生活をしておられるのか、また、その方の保護者がどのような思いで生活し、どのようなことを励ましやストレスとして感じているのかということについて、具体的な根拠を持っていることが必要になります。この調査はそのためのものです。現在、わが国では、「知的障害」という括りでの統計的データはありますが、「ダウン症」という括りでのデータはありません。協会が、これからさまざまな形で国や自治体に要望や提言をしていくためにも、根拠となるデータが必要です。
 今回、全国を襲った新型コロナウイルスのような事態においても、協会と学会がわが国におけるダウン症のある方とそのご家族の実態を正確に把握しておく重要性が痛感されました。
(以下略)

★JDSはこの調査のため、指定寄付の募集を行います。詳細はのちほどHP等でお知らせいたします。

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2020/7/1

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JDS事務所の電話相談を週5回に

 JDSは東京の事務所でお受けする電話相談を7月から週5回に戻します。

 新型コロナウィルスの拡大により、東京の事務所での電話相談を4月より週2回に減らしていましたが、7月から週5回の対応に戻します。ご不便をおかけし申し訳ありませんでした。

 ご相談は電話のみ(申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません)で、専用電話にてお受けいたします。電話番号、対応時間は以下の通りです。

 専用電話:080-6590-1824
 対応時間:月曜日・金曜日の午前10時半~午後3時
 (相談員の時差出勤に対応し、午前10時半からの受付とさせていただきます)

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2020/6/10

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<JDS主催>
第5回ダウン症支援セミナー、8月にオンラインで2日間の開催
【申し込み締め切り延長】

ダウン症支援継続セミナーチラシ


 施設職員、特別支援学校教諭等、ダウン症のある人たちの支援者向け「第5回ダウン症支援セミナー」を今年も開催します。新型コロナウィルス感染リスクを考慮し、オンラインでの開催となります。奮ってご応募ください。

※自宅や事業所から、スマホ・タブレットやPCでのご参加となります。通信データの容量が大きいので定額制Wi-Fiなどのネット環境を強く推奨します。

【テーマ】
「ダウン症成人期の支援を考える ~彼らの願いと思い~」
 成人期をむかえるダウン症のある人の思いを受け止めどのように支援していくのか、どのように接したらよいか。青年期・成人期に気をつけたい事・健康管理、青年期・成人期にどうして変化が訪れるのか。
 ダウン症の支援プログラムに取り組んでいらっしゃる講師の方々とともにダウン症のある人への支援のあり方を考え、現場での取り組みの糸口となるセミナーです(恐れ入りますが保護者の方のお申し込みはご遠慮ください)。

【プログラム】

  • ●日 時:
  • 8月29日(土)13時~15時 
  • 講師 菅野敦氏(東京学芸大学 名誉教授)
  • 8月30日(日)13時~15時/
  • 講師 玉井浩氏(大阪医科大学小児高次脳機能研究所長)
  • (どちらか1日だけの参加も可)




  • お申込みいただいた方には、事前に資料を郵送いたします。また、事前にウェブ上で動画(昨年のダウン症支援セミナーの講義)をみていただき、視聴確認クイズに答えていただきます。そのうえで、ご質問があればお寄せ下さい。この質問などをもとに、29日に菅野先生の講義、30日に玉井先生の講義をいただきます。




  • 29日・30日当日の講義はYoutubeライブでの限定配信を予定しています。
  • ●受講料:
  • 1講座 2,500円 /両講座 4,000円
  • ●申込・詳細はこちら
  • https://jds-support-seminar2020.peatix.com/
    QRコード
    <申し込み締め切り:6月30日(火)[ 7月15日(水)に延長しました ]
  • ●主 催:
  • 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)
  • ●協 力:
  • 太陽生命保険株式会社
  • ●お問い合わせ:
  • 公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)事務局(TEL:03-6907-1824 )

  • 申込サイトの操作等でご不明の点については、0120-777-581(PEATIX問合せセンター)へ
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2020/6/1

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6月よりJDS事務所の電話対応を再開致します

 新型コロナウィルスの感染拡大を受けた緊急事態宣言が解除され、東京都では6月1日より都内の休業要請についても「ステップ2」まで緩和することとなりました。こうした状況を踏まえ、JDSでは、4月7日から休止してきた事務所の電話対応を再開致します。再開にあたり、当面は対応時間を平日の午前10時~午後4時とさせていただきます。

 緊急事態宣言は解除されたものの、都内ではまだ新規感染が続いており、警戒すべき状況は続いています。事務局員の自宅待機は解除いたしますが、時差出勤や出勤日数抑制もあり、時短での対応とさせていただきます。

 また、電話相談につきましては、これまで通り専用電話(080-6590-1824)にて、月曜・金曜の午前10時~午後3時にお受けいたします。 引き続き皆様にはご不便をおかけいたしますが、どうぞご理解をいただきたく、よろしくお願い致します。

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2020/5/8

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<JDS>自分の健康状態を医療者等に伝える「健康パスポート」を掲載

 JDSは、ダウン症のある人たちが、治療や支援をしてくれる人たちに知っておいてほしいことを書き留めておく「わたしの健康パスポート」を制作しました。海外のサイトを参考にし、また日本の実情に応じて変更を加えました。どなたでもインターネットを通じてダウンロード・印刷して使うことができます。

 ダウン症のあるご本人が突発的な事故や病気で搬送されたり、また災害などで避難されたりすることになったとき、ご本人を理解している保護者の方が、ご本人と必ずしも一緒にいられるわけではありません。また、逆に保護者・支援者の方が病気や災害に遭って、ご本人とともにいられなくなることもあります。そんなときの備えのひとつに、ダウン症のあるご本人の個人的な状況や特徴についての情報をわかりやすくまとめたメモが役立ちます。

 新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大で、ご本人や保護者の方が罹患された場合のことを心配されている方も多いと思います。ぜひご活用ください。

★ダウンロードは【こちらから】
※現在、掲載している簡易版に加え、より見やすい修正版も近く掲載する予定です。

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2020/5/8

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<JDS>事務所の電話受付休止を5月末まで延長
電話相談は専用電話へ(月・金10時~15時 080-6590-1824)
【詳細はこちら】

 政府の緊急事態宣言が延長されたのを受け、JDSは4月7日から開始していた事務所の電話受付の休止を5月末まで延長することを決めました。職員の多くが自宅待機となるための措置です。

 事務所に御用の方は申し訳ありませんが、メール(info@jdss.or.jp)にてご連絡ください。ご迷惑をおかけしますが、ご理解をお願いいたします。

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2020/4/24

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JDS事務所の電話相談 一部再開のお知らせ

 4月7日付のinformationにて、「新型コロナウイルス感染拡大を受け、事務所の電話受付、および事務所相談員による相談業務を休止させていただく」旨をお知らせいたしましたが、相談業務については一部再開致します。

 ご相談は電話のみ(申し訳ありませんが、来所やメール・ファクスでのご相談は対応しておりません)で、専用電話にてお受けいたします。

電話番号、対応時間は以下の通りです。
 TEL 080-6590-1824(月曜日・金曜日の午前10時~午後3時)




  • 上記の電話は相談員直通です。相談員が個人名で電話に出ますので、「電話相談である」旨をお伝えください。また、相談以外のJDSへのご用件はお手数ですが、引き続きメール(info@jdss.or.jp)にてお願いいたします。
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2020/4/17

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JDSより新型コロナウイルスの感染について

 このところ不安な報道が続く毎日です。政府は昨日16日、私権制限を含む緊急事態宣言について、7都府県だった対象地域を全国に拡大する方針を固めました。

 諸外国における動きにつきまして、英国に本拠を置きIDA(国際障害同盟)のメンバーでもあるDSi(国際ダウン症連合:JDSは正会員です)からはIDAはWHO(世界保健機構)に「障害がある方の治療の優先順位について」の公開質問状を提出しました。WHOからはそれを受け「差別をせず、人権を守るようにと」各国政府に出すIDAの声明に同調しますとの返信がきたと連絡を受けました。

●IDA質問状(英文)【PDFはこちら】

●WHO「障害のある方について」(英文)
「Disability considerations during the COVID-19 outbreak」

 国内では4月7日にDPI 日本会議から「新型コロナウイルス対策における障害のある者への人権保障に関する要望」が安倍晋三内閣総理大臣宛に出されております。
 また、「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)と障害者に関する国際的情報リスト(英語)」があり、日本語で翻訳を適宜掲載もしていく予定にされています。
 WHOの翻訳も公開されると思います。

【DPI 日本会議トップページからご覧になれます。】

 JDSもこの状況を踏まえ、活動は縮小中ではありますが、私たちが日々安心して生活できるように、情報を役員内で共有し対策を考え進めてまいる所存です。

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2020/4/17

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日本ダウン症学会がHPに新型コロナウイルスとダウン症のページ作成

 日本ダウン症学会(玉井浩理事長)は、学会のサイトに新型コロナウイルスとダウン症に関するページを新たに設置しました。

 米国のダウン症関連団体の発表をもとに日本ダウン症学会でまとめた「新型コロナウイルス感染症とダウン症に関するQ&A」や、感染防止のための口腔ケア等についての「歯医者さんからのメッセージ」などが掲載されています。

 学会では今後も随時、情報を更新していくとしています。

●日本ダウン症学会HP(JDSのサイトの下方にもバナーがあります)
●新型コロナウイルスとダウン症に関するページ

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2020/4/8

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「ダウン症と自閉症のある人の育ちと老後」(4/26)
開催延期のお知らせ

 新型コロナウィルスの感染拡大が深刻さを増しており、7都府県に緊急事態宣言が出されました。コロナ感染拡大防止の観点より、今回の勉強会は延期とさせていただきます。
 延期後開催の時期につきましては、またJDSのホームページ等でお知らせいたします。
 お申込みをいただいた皆様には大変ご迷惑をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

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2020/4/7

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  • インフォメーション

地震関連情報

被災地の一日も早い復旧・復興を祈念しております

2011年12月末までにJDSに寄せられた救援金の最終の集計

199件 4,553,250円

皆様のご厚意に心より感謝いたします

震災に関しては、こちらをご覧ください。


<過去のお知らせはこちら>
●2020/4〜
●2016/4〜2020/3
●2015/4〜2016/3
●2014/4〜2015/3
●2013/4〜2014/3
●2012/5〜2013/3
●2012/4まで



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